Se ha lanzado un nuevo libro para niños con osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como enfermedad de los huesos de cristal.
máquina de los sueños Autor: Candace Amarante cuenta la historia de una joven de 16 años con osteogénesis imperfecta que es testigo de cómo su hermana se rompe una pierna en un accidente de esquí alpino.
Esta novela de ficción de 122 páginas está diseñada para ayudar a las personas con osteogénesis imperfecta a conectarse con los personajes del libro.
«Me encantó este libro. Fue absolutamente asombroso. Era todo lo que esperaba y más», dijo a Global News Carter Brown, un paciente de osteogénesis imperfecta de 16 años del Hospital Shriners para Niños de Montreal, en el lanzamiento del libro.
Brown, que nació con 12 huesos rotos, dijo que no había libros como este cuando era niño, pero que era el tratamiento no farmacológico necesario para ayudar a los niños con enfermedades óseas genéticas raras.
«Esta fue la primera vez que vi un libro sobre alguien con osteogénesis imperfecta y me hizo sentir representado», dijo Brown.
La autora dice que el libro no se parece a nada que haya escrito jamás y que implicó años de investigación y planificación.
Amarante dijo que el público objetivo no se limita a personas con osteogénesis imperfecta, sino que también pretende atraer a personas con enfermedades crónicas, lesiones comunes y muchas otras dolencias.
«No sólo los niños en el hospital se beneficiarán de esto, sino también los niños en la escuela», dijo Amarante.
Faltan libros para niños que aborden la osteogénesis imperfecta y hace tiempo que debería publicarse un libro de ficción sobre el tema, afirmó el investigador principal.
«¿Cómo lo explicamos de manera que los niños puedan oírlo y relacionarse con él? Eso sucede a través de la narración de historias», dijo a Global News Argerie Tsimicalis, investigadora principal y enfermera titulada de los Hospitales Shriners para Niños.
Muchos niños canadienses diagnosticados con osteogénesis imperfecta reciben tratamiento en el Hospital Shriners para Niños de Montreal.
«No hay cura. Es un problema genético», dijo a Global News el Dr. Frank Rauch, pediatra del hospital.
Rauch, que ha atendido a más de 800 niños, dijo que el libro es otra herramienta para ayudar a tratar a los niños y su impacto debería trascender las paredes de los hospitales, llegar a las aulas, los hogares y las bibliotecas.
«Creo que es un beneficio directo para nuestros pacientes», afirmó Rauch.
máquina de los sueños Se puede pedir en línea.
© 2023 Global News, una división de Corus Entertainment Inc.
